Grupo ASPA
Cátedra Permanente
Las enfermedades
huérfanas en Colombia
Invitada: Natalia Mesa H.
—27 de mayo de 2022—
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Ver grabación del evento:
YouTube.com/CasaMuseoOtraparte
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Natalia Regina Mesa Herrera es bacterióloga del Colegio Mayor de Antioquia, magíster en Genética de la Universidad de Antioquia y doctora en Bioquímica y Genética Molecular de la Universidad de Göttingen (Gotinga) en Alemania. Así mismo, tiene diplomados en Diagnóstico y Tratamiento de Errores Innatos del Metabolismo (Universidad de Chile) y Bionutrición Terapéutica (Fundación Universitaria UniCIEO, Bogotá). Ha publicado artículos especializados en prestigiosas revistas nacionales e internacionales como Iatreia, PNAS, Nature y American and Human Genetics, entre otras. Actualmente es profesora del Departamento de Fisiología y Bioquímica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia, institución donde creó el primer curso en el país sobre errores innatos del metabolismo.
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Las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que afectan un pequeño número absoluto de personas o una proporción reducida de la población. La definición es heterogénea y depende de la legislación de cada jurisdicción. Para la Organización Mundial de la Salud (2012) son aquellas enfermedades que afectan a 65 personas por cada cien mil habitantes. En Colombia, según las leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011, son las que afectan a una persona entre cinco mil y la definición abarca las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas. Estos padecimientos son crónicos, debilitantes, discapacitantes, graves y pueden llegar a ser mortales. Según las más recientes investigaciones, hasta el momento se contabilizan aproximadamente 9.603 enfermedades de este tipo y el 80% son de origen genético. Las personas que padecen enfermedades huérfanas afrontan obstáculos como la dificultad de obtener un diagnóstico exacto, opciones limitadas de tratamiento, poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad y mayores costos médicos, entre otros inconvenientes, además de la sensación de aislamiento social.
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La Asociación Antioqueña de Profesionales con Estudios en Alemania (Aspa) es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a profesionales de diversas ramas del conocimiento que han realizado estudios profesionales, prácticas profesionales, especializaciones y doctorados en Alemania. La entidad fue creada a mediados de los ochenta y tal vez su principal riqueza consiste en la amplitud del espectro de sus socios, que pertenecen a las más diversas ramas del conocimiento humano.
Una de las actividades más antiguas y queridas de Aspa es la Cátedra Permanente, en la que alguno de sus socios o amigos expone un tema de interés general, procedente de los diversos campos: música, administración, ciencia, literatura, historia, técnica, etc. Las charlas se caracterizan por una agradable informalidad y por una exposición sencilla, apta para el público general, que se hace posible precisamente por la solidez académica de los conferencistas.
Tal vez con alguna reminiscencia de «La Huerta del Alemán», que luego Fernando González rebautizó como Otraparte, Aspa hace presencia en esta casa museo para realizar las sesiones de su Cátedra Permanente que tendrán lugar el último viernes de cada mes.